Mä vihaan elokuvia

Katsoin juuri Netflixistä elokuvan Kiss & Cry. Elokuva on ollut jonkin aikaa omalla listallani ja nyt tuli katsottua. 

Kesken elokuvan oli pakko mennä halimaan ja pusuttelemaan omaa pikku poikaa. M katseli vähän ihmeissään, kun äiti tuli yhtäkkiä kertomaan kuinka onnellinen olen kun poika on täällä ja terve.

Mun pahin pelko nykyään on, että

M:llä on toinenkin kasvain, tai entinen oli levinnyt. 

Huolettaa se röntgen säteiden määrä minkä M on tähän mennessä jo saanut, mutta kuitenkin haluaisin pojasta otettavan koko vartalon ct:n ja MRI:n kuten alkuun suunniteltiin. 

Ei tää tämmöstä tunteiden vuoristorataa ollut ennen TÄTÄ kaikkea. Ja niin paljoon M:n tilanne vaikuttaa vieläkin. 

Päiväkodilla keskustelussa tajuttiin niin monia asioita jotka M:n entisessä käytöksessä on varmaankin johtunut jatkuvasta kivusta. Voi minun pientä taistelijaa ❤️

Kuoleman pelko

M kärsi kovasta kuoleman pelosta jonkin aikaa. Sitten se helpotti ja asiaa käsiteltiin yhdessä psykologin kanssakin. Kaikki alkoi näyttää valoisalta, kunnes kuvan rakas Mimmi jouduttiin lopettamaan.

M ei tahtonut millään ymmärtää miksi hänet pystyttiin leikkaamaan, mutta Mimmiä ei. Ja etenkin miksi

Mimmi sai lopetuspiikin. Annettaisiinko hänellekin sellainen jos hän sairastuu uudelleen..?

Kuolemasta, sairauksista, leikkaamisesta jne puhuttiin paljon toukokuussa kun karvapalleromme siirtyi ajasta ikuisuuteen.

Mimmin hautaaminen oli kova paikka. Lapset halusivat nähdä Mimmin vielä pahviarkussaan ennen maahan laittoa. Tunnelma oli (kuulemma, itse olin töissä) musertava. Lopulta M oli saanut paniikki kohtauksen kun mies meinasi kottikärryistä kaataa vain mullat koiran päälle. M meni paniikkiin, kun Mimmi lytistyy. Mies oli sitten varovasti lapioinut mullat niin pahin hätä meni ohi. Poika kuitenkin itki kauan.

Hirveää on ollut käsitellä M:n kanssa tilannetta. Hän niin vahvasti rinnastaa oman sairautensa koiran sairauteen. Ja lopettaminen, lapsi ei vaan ymmärtä ettei ihmisiä lopeteta kuten eläimiä.

M kertoo nyt ryhtyvänsä isona keksijäksi joka tuo Mimmin takaisin ja parantaa kaikki. 

Vuosi

Tänään saimme postia, joka sai muistot jylläämään mielessä. Vuosi sitten M oli esikoulu taipaleensa alussa. Niska oli ajoittain kipeänä ja kohta onkin vuosipäivä ensimmäiselle päivystysreissulle. Nyt M on aloittanut taas eskarin. Kaikki menee paljon paremmin tälläkertaa. Viimeinen asia, mitä M vuosisitten eskarissa teki oli uimakoulu, tänään oli 3. kerta uutta uimakoulua takana. 

Pitkiin aikoihin M:n tilanteesta puhuminen ei ole ollut vaikeaa, mutta nyt kyyneleet valuu tätä kirjoittaessa. Vuosikontrolliaika!! Miten muka kaikesta siitä on vuosi? 

Saimme ensimmäistä kertaa 2kpl kummiseteleitä yöpymiseen. Kiitos Kummit! Kiitos kaikki jotka tänäänkin lahjoittavat rahaa katsoessaan Elämää Lapselle-konserttia. M sai itse valita kumpaan hotelliin mennään. Erityisen jännä tästä reissusta tulee sillä vuotta nuorempi sisko lähtee mukaan. Isi ja 2v sisko jäävät kotiin. Syy siskon mukaan tuloon on se, että me juhlistetaan tervettä poikaa lähtemällä Turusta suoraan kohti Helsinkiä ja Robinin Hartwall areenan keikkaa. 

Kaksikko ei tahdo pysyä housuissaan kun pikkusiskokin näkee ekaa kertaa missä veli on seikkaillut. Hirveä lista on kerätty paikkoja jotka M haluaa siskolleen näyttää. Ja Robin. Tietenkin.

M on kuin kuka tahansa terve lapsi. Hieman toki varovainen, koska tietää itsekin ettei ihan kaikkea voi tehdä ja täytyy niskaa vielä varoa. M on niin reipas. Paino on vihdoin lähtenyt nousuun, mutta onhan tuo yhä hirmu laiha. Ruokahalut on parantuneet. Uusille kavereilleen M on kertonut sairaudestaan ja pari lasta on eskarissa tulleet kysymään minulta onko M:n niskaa liimattu. Ihan avoimesti kerrotaan kyllä miksi M:llä on arpia. 

Niskan haava näkyy kauempaakin vaaleana viivana. Ei häiritsevästi mutta selkeästi. 

Lonkan arpi on vihdoin lähtenyt vaalenemaan.

Otsan arvet on vaalentuneet paljon. Arvet olisivat hyvinkin huomaamattomat jos ei niissä olisi koloja. Hyvin näkee mitkä tulehtuivat pahiten, sillä niissä on suurimmat kolot. Hiuksia on nyt leikattu vuosi niin että päälle jää pidempi tukka, jolloin se laskeutuu otsalle. Korvien takaa arvet löytää muttei näy mihinkään. Ja niitä saa jopa etsiä kun on niin huomaamattomat. 

Taisteluarvet. Muistot. Voiton merkit! 

Nyt vain toivotaan, että saamme ensikuussa hyviä uutisia eikä ole tullut takapakkia. 

6kk kontrolli tehty

Nyt ollaan kotona jo oltu pari päivää kontrollin jälkeen. Ja tunnelma iloinen. M kävi röntgenissä, eikä muutoksia löytynyt. Eli lääkäri antoi meille 7vk aikaa lopettaa kaulurin käyttö!!!!

(Turun pakolliset nähtävyydet nähty)

Nyt kahtena päivänä M on ollut 2h ilman kauluria. Eikä ole kipuja!

Seuraava kontrolli on vasta lokakuussa, mutta jos tarvitaan välillä lääkärikäyntiä niin se saadaan toki. 

(TYKS u-sairaala)

Päivähoitoon M palaa heinäkuussa ja se jännittää etenkin äitiä ja iskää. M ei saa vielä hyppiä tai tehdä kuperkeikkoja tms, mutta muut liikunta rajoitteet purettiin.

Mulla oli tunteet Tyksissä pinnassa, jotenkin vain ne koetut hetket on jättäneet syvät jäljet sisuksiin. Mutta olen niiin kiitollinen siitä, että tuo poika on yhä täällä ja niin terveenä kuin vaan voi tässä kohti olla. 

(Röntgeniin menossa)

Tämän blogin tarina alkaa olla loppumetreillä. Toki varmasti jotain kuulumisia vielä kirjoitan tänne tulevaisuudessakin, mutta tahti tulee olemaan hidas. Kiitos teille jotka olette seuranneet M:n matkaa eroon kasvaimesta. 

(Lääkärin huoneessa ekaa kertaa ilman kauluria)

(Ekan päivän kauluriton hetki. Leikkejä siskon kanssa)

(Niskan arpi huomaamaton, alaselän haava tosi tumma, näkyy tuolta housujen alta. M on tosi laiha kun pituutta tullut 3cm tän puolen vuoden aikaan, mutta paino tippunut puolisen kiloa. Lihaksia ylävartaloon lähdetään hakemaan nyt jatkossa)

Kontrolli numero 3

Täällä me taas Turussa. Kirjauduttiin hetkisitten hotelliin ja huomenna Tyksiin. M jännittää hirveästi saako kaulurin pois vai ei. Äiti veikkaa ettei saa. 

Mutta laittelen sitten tietoa miten kävi. 

Matkalla käytiin syömässä

Turussa autotki lentää

6kk

Käsittämätöntä miten nopeasti aika juoksee. 24pv tulee puolivuotta M:n leikkauksesta. Ja silloin vain 2kk eteenpäin vaikutti mahdottomalta selviytyä halowestin kanssa.

M voi hyvin. Liikkuu normaalisti eikä häntä vaivaa kauluri yhtään. Ennen kauluri hoitoa kuulin useammalta miten lasta on häirinnyt kauluri ja vaikeudet alkaneet vasta kaulurin kanssa. Mutta M ei tunnu edes huomaavan kauluria. 

M käy psykologilla vielä, mutta viimeksi psykologi kertoi ettei hänelle ole noussut esiin suuria huolenaiheita. Huh! Välillä M puhuu vieläkin sairaudesta ja peloista, mutta ollaan saatu ihan kotona puhuttua niistä. Kuulemma iltaisin hänen mieleen nousee pelottavat asiat.

M on niin muuttunut miehen alku. Ja eilen näin ohimennen M:n edellistä päikyn omahoitajaa. Jos minulla ei olisi ollut niin hirveä kiire, olisin pysähtynyt kertomaan hänelle että M vilkkauteen löytyi syy kasvaimen muodossa. Tämä kyseinen hoitaja kun oli se joka vihdoin ymmärsi ettei me vanhemmat jakseta ellei M :n vilkkautta tutkita. Mutta miten paljon jatkuva kipu voikaan muuttaa ihmistä. Nyt kaikki on toisin.

M jatkaa vielä kesäkuun loppuun kotona oloaan mutta minä pääsen jo kunnolla töihin. 

Toinen kuva vinksinvonksin mutta arvet on hyvin vaalenneet.

Pitkästä aikaa

Täällä on eletty kiireistä arkea. Kelalta tuli päätös, etten saa enää erityishoitorahaa joten minun oli palattava töihin. Olen yhä omaishoitajana M:lle, mutta teen töitä kun mies on vapaalla. Nyt siis on vapaa-ajasta puute. Lomaviikolla minulla oli täällä onneksi sisarusteni lapsia apuna ja käytiin hoplopissa ja elokuvissa. Ihana oli kun sai M:lle vähän vaihtelua elämään. 

Viime viikolla saatiin aika seuraavalle ortopedian polim käynnille Tyksiin. Se olisi 21.4. 

Tuolloin varmistuu pääseekö M taas jatkossa hoitoon ja minä töihin. Mutta olen jo lupaillut esimiehelle että palaisin tekemään lyhennetyllä työajalla töitä heinäkuussa. Siihen asti teen töitä miehen vapailla/lomalla. 

M voi hyvin. Virtaa riittää ja haavat on kaikki kiinni. Kauluri osataan vaihtaa kahdestaan ja iho on pysynyt siistinä. Hirmu laiha poika tuosta on tullut ja luonnekin M:llä on muuttunut. Siitä yritän muistaa tehdä oman postauksen joku päivä. 

Arkea

Ollaan nyt aloitettu M:n kanssa yhdessä eskari. Käydään ensin kerran viikkoon yhdessä ja jatko sen mukaan miltä näyttää. Myös puheterapia jatkuu ja toimintaterapiaan pitöis tulla ajat. Psykologille varattiin 3 käyntiä, että M voi käsitellä sairauttaan ja elämän isoja muutoksia jo nyt eikä vanhempana sitten jos arvet, rajoitukset tai jokun muu painaa mieltä.

M on jo kuin kuka tahansa kuusi vuotias. Mitä nyt niskatuki on. 

Haettiin M:lle nyt vammaistukea kun sairaus aika on yli 6kk. Päätöstä ei olla vielä saatu. 

Arvet parantuu nätisti.

Mutta tuntuu noissa arpeuma, että en tiiä tuleeko noista koskaan ns. Huomaamattomat. 

Vaatteita on nykyään helpompi pitää kun voi olla normaali paidoissa. Toki niissä täytyy olla vähän reilu koko ja iso kaula-aukko. M on aina ollut hoikka joten vaatteissa on voinut käyttää parikin kokoa pienempiä lyhyt hihaisia, mutta nyt kaikki jouduttiin pistämään pois.

Neuvola

M kävi vihdoin 6v neuvolassa. Vähän on paino tippunut siitä kun mikkelin sairaalaan ekaa kertaa mentiin ennen leikkausta. Mut ei onneksi kauheasti. 

Kysyin neuvolatädiltä saisinko nähdä röntgenkuvat ennen leikkausta ja sain minä. Voi apua miten virheellisessä asennossa pojan niska oli!!

Kaikissa kuvissa vasemmalla ennen leikkausta ja oikealla halovestin kanssa tai halon poiston jälkeinen kuva.

Kotona

Tultiin lauantaina kotiin takaisin ja nyt on totuteltu elämään ilman halovestiä. M on ihan ihme jäbä. Ekan päivän urputti et on kumma olo, sen jälkeen ei oo ollu millänsäkään. Yhen kerran on sanonut että kovakauluri ärsyttää. 

Nukkuminen sujuu hyvin kaulurin kanssa ja ollaan miehen kanssa opittu jo vaihtamaan kauluri ilman hirveetä paniikkia.

Tein kauluriin lisää suojia kun fyssari sano et suojus olis vaihdettava päivittäin. 

Hirveästi ollut taas asioita hoidettavana. Kela vaatii tuhat liitettä uuteen erityishoitoraha hakemukseen. Vihdoin saadaan hakea vammaistukeakin, mutta odottelen vielä tyksistä c-todistusta. 

Tyksin lääkäri lupasi, että poika voi palata eskariin, mutta asia ei ollu niin helppoa. Mun pitää mennä M:n mukaan. Huoh! Koulunaloitusta lykättiin vuodella sairaudesta johtuneiden poissaolojen takia.

Siskot on ottaneet M:n innolla vastaan. Nuorin totesi "ei häkkylää"(ei häkkyrää) kun näki veljensä. Ja nää tappelee ihan  kokoajan nyt. Saan jatkuvasti suuttua kun eivät yhtään muista M:n niskaa. Tai haavoja.

Kun halovest poistettiin jäi M:n päähän 8 koloa. Mutta seuraavana päivänä kun M repi laastarit autossa pois olikin haavat jo ummessa. Nyt ne on siistit ja parissa enää kunnon rupi. Leikattiin poitsun ylikasvanut tukkakin nopsaa saksilla(rumasti), että voidaan puhdistella haavat, mut eipä oo ollu tarvetta puhdistukselle.

Tämä otettu autossa kun M repi laastarin

Laitettiin toki uus laadtari päälle

Nyt haavat näyttää tältä.

Halovest on poissa!!!

Aamulla tultiin osastolle ja M otti rauhoittavan lääkkeen. Leikkurissa esitettiin hoitajille ja lääkärille toive ettei nukutettaisi ja niin tehtiin. M oli todella reipas koko 9min poiston ajan. 

Niska tietty tuntui hassulta ja vatsastakin tuntui lihakset kadonneen. Pää huojuu kuin heinänkorsi tuulessa. 

Mutta M oli niiiiiiin reipas! 

Käytiin sitten röntgenissä ja tekemässä uudet kaulurit. Nyt ollaan jo oltu pari tuntia hotellissa lepäilemässä. Saadaan M:n kummitäti käymään täällä ja aamulla mennään M:n enon luo kahville kotimatkalla. 

Seuraavat 3kk olen nyt sitten pojan kanssa vielä kotona opettelemassa taas arkea. 6kk on kauluri kaulassa, että pitkä on vielä matka edessä. 

Cumulus Turku

Ensi vaikutelma cumulukseen vähän pettynyt. Scandic oli niin mieluinen.

Mutta tää huone!! Niin iso!!

Sitten meidän viereinen huone oli vielä leikkihuone! Ja se on ISO!!

M tulee niin viihtymään täällä tän 3pv!